- Renacer, la Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple tiene este sábado 22 su acostumbrada caminata “Da la Vuelta por mí” a las 9:00 am en las instalaciones del Parque Iberoamericano
Los casos de esclerosis múltiple aumentan entre la población joven de la República Dominicana, mientras tanto, los pacientes que conviven con la dolencia se esfuerzan cada día por menguar las crisis e implicaciones que ésta les provoca.
Rose Mary Cruz Mejía, vicepresidenta de la Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple (Renacer), dijo que estudios revelan que en los últimos cinco años ha habido un incremento de la enfermedad en pacientes de 20 a 30 años y que la cantidad de diagnósticos ronda las 500 personas.
La fundación tiene 325 pacientes inscritos a nivel nacional que reciben asistencia psicológica y física, organizan actividades de formación, tanto a pacientes como a cuidadores, para que sepan lidiar con la enfermedad.
Por su experiencia, Cruz Mejía recuerda que hace 18 años, cuando le diagnosticaron la patología, lo primero que sintió fue poca sensibilidad de la cintura hacia abajo y dificultad para caminar, lo que hizo que iniciara los chequeos, porque no hay un análisis clínico que determine la enfermedad, sino una serie de evaluaciones, como resonancia, punción lumbar y evaluaciones clínicas, por parte del neurólogo, hasta que se llega al diagnóstico de la condición.
Dijo que en ese tiempo la mayoría de las personas recibían la calificación de esclerosis cuando tenían entre 35 y 40 años de edad, pero ahora hay niños de 12 y jóvenes de 20 años, es decir, en plena edad productiva están siendo diagnosticados, conforme a resul- tados de un estudio que presentaron durante el pasado año.
La esclerosis afecta más a las mujeres que a los hombres. Se origina en el cerebro y en la médula espinal, no tiene cura, pero sí tratamiento y existen diferentes tipos, esto depende de la localización, la extensión, la gravedad y el número de lesiones.
Explicó que hay una clase que es primaria, se puede decir controlada, porque solo provoca estados de crisis y otro tipo que es secundaria-progresiva, que una vez comienza sigue y se deteriora.
Influye en esto último que hay personas que tardan en recibir el diagnóstico, el cual no es fácil al principio, por los múltiples síntomas que generan una fácil confusión con otras patologías.
Medicamentos
Cuenta Cruz Mejía que hay medicamentos que modifican el curso de la enfermedad y pueden espaciar las crisis y hasta bajar la intensidad y así preservar la calidad de vida y las capacidades por más tiempo.
Estas medicinas mejoran el curso clínico con terapias de última generación, que en el caso de la República Dominicana, las facilita el Programa de Alto Costo, del Ministerio de Salud Pública, cuyo costo en los casos de la secundaria progresiva oscila entre los RD$160,000 mensuales y RD$533,000 semestrales, lo cual depende del tipo de terapia que requiera el paciente.
La esclerosis múltiple no está dentro del grupo de enfermedades catastróficas, por eso carece de cobertura en el Sistema Dominicano de Seguridad Social (SDSS). La vicepresidenta de la fundación Renacer espera que en un futuro cercano se pueda contemplar la terapia entre las enfermedades catastróficas, pues teme que la ayuda estatal se interrumpa con el cambio de un ministro de Salud Pública o un director del departamento.
“Mientras tanto, estamos siendo discriminados y excluidos. Si tengo una crisis de esclerosis múltiple, a mí la ARS (Administradora de Riesgo de Salud) no me va a responder, entonces, es de qué se trata todo eso y qué necesitamos para que la seguridad social realmente lo sea”, comentó Cruz Mejía.
No todos los enfermos están en el programa de Alto Costo, algunos porque las terapias no estaban dentro del programa y otros porque los médicos tratantes consideran que llegan a una situación que los medicamentos no les funcionaría por el avance de la enfermedad.
Indicó que hay muchos pacientes con pocos recursos económicos y están enfocados en ser ese respaldo en esa enfermedad.
Existen otros medicamentos, que pueden costar RD$40,000 al paciente y que la fundación ayuda a adquirirlos, pues muchas de esos enfermos son de escasos recursos económicos. Además, se les ayuda con los medios diagnósticos y consultas con el especialista.
Es el nombre y slogan de la caminata que la fundación Renacer hará este sábado a las 9 de mañana en el Parque Iberoamericano, con el objetivo de crear más consciencia, difusión y que haya sensibilidad con relación a esa realidad que cada vez es mayor en el país. El costo de la boleta es RD$ 500 de contribución, parte de los recursos se emplean en ayudar a otros pacientes que no tienen dinero para comprar medicamentos. Detalles extras se pueden ver en redes sociales de la entidad.
